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轮椅困不住他自由的灵魂 —— 记工大附中脊髓性肌萎缩症少年王柏涵同学

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梦想起飞的地方


柏涵工大附中求学时光




2026年6月25日上午9点31分。刷了很久的电脑屏幕上,终于出现了期待已久的高考分数。680分!惊喜!妈妈的惊呼和拥抱,让这份惊喜有了并非虚幻的实在感。这是每年高考出分季常见的欢乐场面。

高兴之余,王柏涵用左手拿起手机,拨通了班主任韩老师的电话。电话那头,韩老师的情绪似乎比他还激动,笑着笑着,却哽咽地说不出话来了。因为韩老师知道,这680分背后是怎样的人间悲欢。



病魔来袭


王柏涵的病是命运带给他的沉重枷锁。一岁四个月,一纸脊髓性肌萎缩症诊断书,击碎了一家人所有期待,也将柏涵接下来的生活牢牢锁在了轮椅上。

基因缺失导致全身肌肉持续衰退,下肢彻底失去行动能力,只能与轮椅相伴;手臂无力蜷缩,只能用左手艰难写字。脊柱矫正手术留下永久印记,他无法弯腰,低头久了,要耗费许久才能慢慢抬起脖颈;肺功能仅有同龄人的四分之一,长时间伏案后,胸闷、头晕、体力透支成了常态。仅仅握笔书写二十分钟,整条左臂就会不受控制地震颤,字迹逐渐歪斜,手臂酸胀麻木。



漫长的求医路上,身体的持续痛感与内心反复的煎熬,让不少病友纷纷选择中断学业、放弃求学之路。每月鞘内药物注射后,接踵而至的持续头疼、腰背剧痛,每每令柏涵深陷难忍的苦楚。无数个难熬的时刻,他也曾反复叩问内心:是选择妥协退让,就此停下求学脚步;还是咬紧牙关,直面眼前重重难关?带着这份迷茫与挣扎,柏涵走进了工大附中,而这所学校,为他推开了一扇满是暖意的新生之门。



求学之路


2020年暑假的一天,工大附中垂杨柳校区的总务主任李老师发现一位家长正在老师的帮助下丈量学校北楼的楼梯尺寸。一问之下才知道,原来是初一新生王柏涵同学分配到了二楼的8班,而他坐轮椅无法爬楼梯,所以想量量楼梯尺寸,看能不能做一个辅助爬楼机。了解到这一情况,李老师立即向学校做了汇报。经过讨论,学校决定将柏涵同学调整到一楼的13班,并腾出一间小房间作为柏涵妈妈陪读的休息室。

入学之后,学校为柏涵全方位搭建无障碍校园环境,细致化解他行动、学习中的各类不便。课堂之上,任课老师时刻留心他的学习状态,课后主动耐心答疑,及时消解知识困惑;身边同学常怀温暖善意,主动帮他开门、整理课桌书本,点滴细碎的陪伴与帮扶,让校园处处充盈暖意与温情。



尽管身体脆弱,柏涵同学却有着比许多健康孩子更强大的内心。他从不避讳自己的不便,反而用笑容消解了所有同情的目光。班级担任升旗班时,队伍整齐划一走向旗杆,他坚持自己转动轮椅,默默跟在班级方阵的最后面。他说:“虽然我不能站着护旗,但我可以紧紧跟着班级的队伍,我的心和大家在一起。”同学记忆里的他,是下课讨论题的“小老师”,是即便手指痉挛也要把解题步骤写工整的“较真王”。他的阳光,让“特殊”二字在班里渐渐消失,只留下一个勤奋、好问、值得信赖的伙伴形象。

三年的初中毕业,柏涵同学放弃了填报其他学校的机会,毅然选择了留在工大附中的高中部,在温暖的校园继续自己的梦想。高中的学业变得更加繁重。密集的课程、动辄两三个小时的考试,对别人是日常,对王柏涵却是一场场耐力考验。每当老师看见他面色发白、轻轻揉着发酸的手臂,上前询问是否需要休息时,他总会扬起温和的笑容轻声回应:“老师,我不累。”

有一次英语课上,刘老师布置的写作主题是《My favorite sport》。在课堂分享环节,刘老师担心碰触到少年敏感的内心,打算请其他同学分享。没想到,柏涵同学主动举起左手要求回答,并条理清晰地畅谈自己对足球的理解与热爱,言语间满是少年独有的热忱。那一刻,轮椅上的他,像一束明亮温和的光,照亮了整间教室。

成人礼那天,身着西装、系好领带的柏涵同学坐在轮椅上,干净挺拔。仪式结束后,同学们纷纷排队和他合影,一拨又一拨围在他身旁,他成了全场最耀眼的少年。




迎战高考


转眼到了高考冲刺的最后阶段。二模考试前,柏涵同学却又病了。他开始剧烈咳嗽,晚上睡不着觉,不得不经常请假。多次寻医问药,也没见好转。大家都隐隐为柏涵的身体担心。

其实,这样的情况对柏涵的父母来说,已是习以为常。柏涵妈妈本是985高校毕业生,手握优质企业高薪工作。自从孩子确诊脊髓性肌萎缩症,她毅然决然地放弃事业,全身心投入照料孩子的日常起居。爸爸独自扛起全家经济重担,支撑起常年的药物、复查、治疗开销。

平日大课间,妈妈掐准下课铃,准时推着轮椅带他回家如厕;换季提前备好衣物,密切留意流行病预警;但凡身体出现一点不适,立刻带去医院检查。生活重压层层叠加,妈妈却永远在孩子面前展露微笑,从未流露疲惫与愁苦,用温柔与坚强,为少年隔绝生活中的风雨。

二模过后,柏涵同学在父母的陪同下,辗转三家医院,才确诊哮喘。对症下药,病情逐渐好转,大家悬着的心才慢慢放下来。那段时间,妈妈一边日夜照料他休养,一边帮他整理课堂笔记,生怕他落下半点进度。老师们也做了针对性的培优课程,为他最后的冲刺保驾护航。


考虑到柏涵的特殊情况,学校在高考前几个月就专门向招办申请高考延时。经过相关部门的审批,柏涵同学最终获得了各科延长30%的答题时间。这是一个喜讯,但对柏涵来说,却也是一个新的考验。三个多小时的考试时间,对这个手臂震颤、胸闷乏力的孩子来说,是一个很难逾越又必须咬牙坚持的难关。学校为了让他尽早适应高考的挑战,在二模考试过程中,为他定制了特殊考场,并让他按照新的延时方案完成了考试。

高考那天,等送柏涵进入考场,妈妈笑着对老师说,“柏涵昨晚心情平静,按时上床,一夜睡得安稳踏实。”



走向未来


毕业典礼上,柏涵同学作为优秀学生代表发言。他说,当仲夏的风拂过校园中的树木,掠过教室的窗沿;当下课铃的旋律再次在耳边萦绕;当走廊大屏上的倒计时悄然归零,我们终将告别高中母校,踏上新的征程。



这个坚韧的少年知道,680分只是一个起点。那个在轮椅上仰望星空的少年,终于要驶向更广阔的天地。他心里怀揣着一个梦想,大学不断丰富自己的学识,将来学以致用,投身与残障人士有关的康复软件和硬件辅助器械研发领域,用科技创新改善病友的生活质量,帮助更多和他有着相同遭遇的人。

从初中到高中,工大附中用六年的时间,见证了一颗种子如何在石缝中开出花来。柏涵同学的故事,无关病痛与悲情,而是关于专注的力量、坚韧的心态,以及一个学校如何托举起每一个“不一样”的梦想。


我们不期而遇相伴而行

此去经年

愿柏涵前程似锦梦想绽放





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